*************************************************************************************************************************************************************
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor.
1. Kurze Beschreibung
Zweck
Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch gepflegt.
Organisation
Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.
Präsident und Kontaktstelle:
Adresse-Mutationen:
Hanspeter Itschner
Risi 18,
CH-8754 Netstal,
Tel: +41 (0)55-640 71 45,
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch
2. Aktivitäten der SDG
Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein mehrheitlich medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird. Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger. Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.
3. SDG und Sozialversicherungen
Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.
4. SDG und Ärzte
Ein regelmässiger Kontakt findet statt, mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist. Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt. Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.
---------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------------
Diagnose Dystonie?
In der Schweiz gibt es schätzungsweise 12000 Betroffene, die an der seltenen Krankheit „Dystonie“ erkrankt sind. Als fokale Dystonie bezeichnet man bestimmte Bewegungsstörungen, die typische Erscheinungsbilder wie ein unkontrollierbares Blinzeln oder eine Fehlhaltung des Kopfes hervorrufen und sich damit auf einzelne Körperteile beschränken. Dagegen erfasst die schlimmste und seltenste Form, die generalisierte Dystonie, mit der Zeit alle Körperteile. Sie beginnt meist in der Jugend und bringt die Betroffenen nicht selten in den Rollstuhl. Der Ursprung dieser wenig bekannten Bewegungsstörungen liegt vermutlich in den Basalganglien des Gehirns, die die Bewegung steuern.
Bis heute können Therapien nur die Symptome lindern. Bei fokalen Dystonien werden von spezialisierten Ärzten vorwiegend kleinste Mengen des Nervengiftes Botulinumtoxin in die betroffenen Muskeln injiziert. Bei schweren Dystonien bietet sich heute die Tiefe Hirnstimulation (Deep Brain Stimulation = DBS) an; Elektroden im Gehirn beeinflussen durch Impulse die Hirnaktivität.
Leider dauert es heute durchschnittlich noch zwei Jahre, bis Dystonie richtig diagnostiziert wird. Die grosse Problematik liegt darin, dass Fehldiagnosen zu einer falschen Behandlung führen, was dystone Symptome noch verstärken kann. Das führt zu Verunsicherungen, Ängsten und vermehrten Schmerzen, die Stress verursachen und die Lebensqualität weiter senken.
Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft setzt sich für die Interessenvertretung der Dystonie-Patienten in der Schweiz ein und hat sich zum Ziel gesetzt, Betroffenen sowie die Öffentlichkeit, Ärzteschaft und Versicherungen über die Dystonie aufzuklären und den Erfahrungsaustausch innerhalb der SDG und weiteren Patientenorganisationen zu fördern.
Mit dem neu erstellten Patientenflyer „Dystonie – darüber reden hilft schon“ startet die SDG ihre Patienten-Initiative, um Betroffenen und Angehörige über die Dystonie aufzuklären und auf die Existenz der Patientenorganisation aufmerksam zu machen.
Bestellen Sie jetzt hier den Patientenflyer der SDG
oder nehmen Sie direkt Kontakt mit der SDG unter info@dystonie.ch auf.
**Gedanken für Dystoniebetroffene**
Nach einer Zeit der Ungewissheit haben Sie die Diagnose Dystonie erhalten. Vielleicht waren Sie erleichtert, endlich zu wissen, was Ihnen fehlt. Vielleicht haben Sie bereits Therapien ausprobiert, die geholfen haben – oder auch nicht den erhofften Erfolg brachten. Sicher ist: Die Dystonie und die Tatsache, dass sie (noch) nicht heilbar ist, belasten Sie. Wir hoffen, es gibt Ihnen zumindest etwas Trost zu wissen, dass in der Schweiz eine Organisation existiert, die sich für Dystoniebetroffene und ihre Angehörigen einsetzt.
Aber Mitglied werden? Ausgerechnet bei einer Krankheit, die Ihnen so viele Hindernisse in den Weg legt? Die Informationen im Internet reichen doch aus, und anderen, denen es vielleicht noch schlechter geht, möchten Sie lieber nicht begegnen. Diese Gedanken sind verständlich und nachvollziehbar. Dennoch möchten wir Ihnen die Idee einer Mitgliedschaft ans Herz legen. Warum? Hier einige Gründe:
- Gut informiert zu sein, hängt nicht von einer Mitgliedschaft ab. Wir stehen allen Betroffenen offen, und unser Mitteilungsblatt ist frei auf der Website zugänglich. Doch jede Mitgliedschaft stärkt die Gemeinschaft der Dystoniebetroffenen. Je mehr Mitglieder wir haben, desto mehr Gewicht hat unsere Stimme – besonders angesichts der Entwicklungen im Gesundheitswesen und bei den Sozialversicherungen, die chronisch kranken Menschen zusätzliche Probleme bereiten können.
- Der persönliche Austausch bei Gruppentreffen und Jahresversammlungen erweist sich oft als überraschend ermutigend. Endlich begegnen Sie Menschen, die Ihre Situation verstehen, ohne dass Sie alles erklären müssen. Sie erhalten praktische Tipps, tauschen Erfahrungen aus und erleben auch heitere Momente – denn es geht nicht nur um die Krankheit. Solche Begegnungen kann kein Internetforum ersetzen. Beide Formen des Austauschs sind wichtig, doch sie ergänzen sich, anstatt einander zu ersetzen. Als Mitglied laden wir Sie regelmäßig zu Treffen ein – ohne jede Verpflichtung.
- Und schließlich: Auch Sie haben bereits Erfahrungen und Strategien gesammelt, die anderen helfen könnten.
Ihr Beitrag zählt. Es kommt auf Sie an!
Unsere Partnerorganisationen
