Schweizerische Dystonie-Gesellschaft
Association Suisse contre la Dystonie
Associazione Svizzera contro la Distonia


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Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor:

1. Kurze Beschreibung
Zweck
Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie-Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch gepflegt.

Organisation
Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Präsident und Kontaktstelle:
Hanspeter Itschner
Risi 18, CH-8754 Netstal,
Tel: +41 (0)55-640 71 45,
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG
Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.

Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.

Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen
Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.

4. SDG und Ärzte
Ein regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.

Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.

Ärzte können sich jederzeit bei Barbara Gygli Dill und Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.

 

SDG-Mitglied werden – warum, wozu?
Gedanken für Dystoniebetroffene


 

AKTUELL

Agenda

Detaillierte Infos siehe unter Veranstaltungen

Regional-gruppen:

 

Teilnahme:  Gruppenmitglieder erhalten eine Einladung; andere Interessent(inn)en kontaktieren bitte den/die Gruppenleiter/in:

Gruppe
ZH/GL/GR

Kein Treffen geplant.

Hanspeter Itschner
Tel. 055 640 71 45
hanspeter.itschner@dystonie.ch

Gruppe
BE/FR/VS

Nächstes Treffen:
Samstag, 28. Januar 2012,
ab 14.00 Uhr
im
Restaurant Cavallo Star
.................
Bubenbergplatz 8
3011 Bern

--> weitere Infos

Anette Mook
Tel. 032 384 29 54 anette.mook@dystonie.ch 

Gruppe
Ostschweiz

Nächstes Treffen:
Sa, 20. Oktober 2012
ab 14.00 Uhr
im
Restaurant Walhalla St. Gallen
(Ein paar Schritte von HB entfernt.)

Peter Schnellmann
Tel. 071 952 71 10


Groupe
Romand
(en français)

Nächstes Treffen:

Lucette Ackermann-Fort
Rocher 52
2000 Neuchâtel
Tel. 032 544 42 95
lucette.fort@dystonie.ch

Eric Huber
chemin Neuf 79
1028 Préverenges
Telefon: 021 801 12 95

Gruppe
NW- &
Innerschweiz

Kein Treffen geplant.

Gruppenleitung gesucht !

Gruppenleiter(in)

vakant

Detallierte Infos siehe unter Veranstaltungen 

National

..... April 2012

in Bern

Jahresversammlung 2012
der SDG

 

International

Detallierte Infos siehe unter Veranstaltungen

 


Pressebericht

Dystonie:
Wenn die Muskeln verückt spielen.

Quelle:

Tagesanzeiger vom Sa 22.3.2008
Beilage "Schmerzen" ( S. 13)


Fotogalerien

Ausflug der Berner Gruppe

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