Schweizerische Dystonie-Gesellschaft
Association Suisse contre la Dystonie
Associazione Svizzera contro la Distonia

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Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor:

1. Kurze Beschreibung
Zweck
Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie-Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungsaustausch gepflegt.

Organisation
Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstandsmitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Kontakt

Kontakt- und Koordinationsstelle:
Barbara Gygli Dill
Karl Barth-Platz 4, 4052 Basel,
Tel: +41 (0)61-311 72 34
E-Mail: barbara.gygli.dill@dystonie.ch

Präsident:
Hanspeter Itschner
Risi 18, CH-8754 Netstal,
Tel: +41 (0)55-640 71 45,
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG
Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.

Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.

Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen
Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.

4. SDG und Ärzte
Ein regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.

Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.

Ärzte können sich jederzeit bei Barbara Gygli Dill und Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.