Schweizerische Dystonie-Gesellschaft

Association Suisse contre la Dystonie  -  Associazione Svizzera contro la Distonia 
 

 

 

 Die Schweizerische Dystonie-Gesellschaft stellt sich vor. 

Veranstaltungskalender der SDG

14.10.2017RENCONTRE ANNUELLE DU GROUPE ROMAND DE L'ASD
10.45 - 15.00 HOTEL DU MONT BLANC DU LAC QUAI DU MONT BLANC MORGES INFOS: e.huber-kruesi@bluewin.ch   mehr
21.10.2017Die Gruppe Ostschweiz trifft sich in St. Gallen (Achtung Lokaländerung)
Zeit: ab 14°° Uhr Ort: Hotel Metropol, St. Gallen; im Cafe-Bistro ist ab 14°° Uhr für uns reserviert. Der "zwei alten" Treffpunkte wurden aus betrieblichen Gründen geschlossen.    mehr
04.11.2017Gruppe Innerschweiz - Nachmittagsausflug zum Museum Schwyz
Treffpunkt: Arth Goldau Bahnhof SBB um 13.45 h    mehr
02.12.2017Gruppe Basel/ Nordwestschweiz -Treffen im Zentrum Selbsthilfe in Basel - 14.00 bis 16.00 Uhr
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28.04.201824. JAHRESVERSAMMLUNG der Schweizerischen Dystonie-Gesellschaft in Aarau
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1. Kurze Beschreibung

Zweck

Die SDG bemüht sich um Aufklärung der Öffentlichkeit und der Ärzteschaft über die seltene Krankheit "Dystonie". In Selbsthilfegruppen ermöglicht sie den Kontakt unter den Patienten, um der drohenden Isolation des Einzelnen entgegenzuwirken. Mit ausländischen Dystonie Gesellschaften in Europa und den USA wird ein reger Informations- und Erfahrungs-austausch gepflegt.

Organisation

Die SDG ist als Verein organisiert. Die rund 260 Mitglieder sind einer der 7 regionalen Gruppen zugeteilt (5 in der Deutschschweiz, je 1 in der französischen und italienischen Schweiz). Die meisten Gruppenleiter und Gruppenleiterinnen sind auch Mitglieder des Vorstandes. Alle Gruppenleiter und Vorstands-mitglieder arbeiten ehrenamtlich. Die SDG wird medizinisch vom ärztlichen Beirat unterstützt (mehr als 30 Ärzte, die alle Spezialisten sind in der Behandlung von Dystonien); der Beirat ist durch einen Arzt auch im Vorstand vertreten.

Präsident und Kontaktstelle:
Adresse-Mutationen:

Hanspeter Itschner 
Risi 18, 
CH-8754 Netstal,  
Tel: +41 (0)55-640 71 45, 
E-Mail: hanspeter.itschner@dystonie.ch

2. Aktivitäten der SDG

Im Frühjahr findet im Anschluss an die Generalversammlung eine Tagung statt, die jeweils einem die Patienten betreffenden Thema gewidmet ist; auf ein meist medizinisches Referat aus dem Gebiet der Dystonien folgt die sehr beliebte Fragestunde mit einem oder mehreren Ärzten, die später oft im Mitteilungsblatt wiedergegeben wird.Die Organisation der Gruppen ist den einzelnen Gruppen überlassen. Einige Gruppen treffen sich mindestens einmal im Herbst, andere häufiger.Ein- bis zweimal im Jahr wird ein ausführliches Mitteilungsblatt in deutscher und französischer Sprache verschickt; die Übersetzung ins Französische besorgen uns Freiwillige mit französischer Muttersprache.

3. SDG und Sozialversicherungen

Es gibt keine direkte Beziehung der Gesellschaft zu den Versicherungen. Jedoch müssen viele Patienten wegen ihrer Dystonie eine Invaliden-Rente beantragen und werden hierin von den behandelnden Ärzten und von Pro Infirmis unterstützt.4. SDG und ÄrzteEin regelmässiger Kontakt findet statt mit dem Arzt, der Mitglied des Vorstandes ist.Den Mitgliedern des ärztlichen Beirats werden alle Informationen (Mitteilungsblatt, Jahresbericht, Einladung zur Jahresversammlung) zugestellt.Ärzte können sich jederzeit bei Corinna Rogger melden, um Informationen über Dystonien und die SDG zu erhalten.